一个未成年艾滋病患者应该拥有怎样的心态?应该如何生活才能更安心和快乐?
这个问题其实问得很有意义,但确实不好回答。
根据 WHO 的统计,2013 年全球存活 HIV 感染者约 3500 万,小于 15 岁的感染者占 1/10 左右,其中 10-19 岁的感染者超过 200 万。
2013 年「世界艾滋病日」的专题内容就是关于青少年感染者的,这些孩子主要来自贫困地区,或是通过母婴传播感染艾滋病毒,或是因为输入带有病毒的血制品而感染,少数因为自愿或非自愿的不安全性行为感染。
这些孩子的免疫系统尚未完全成熟就遭到了 HIV 的攻击,同时又接受不到及时有效的治疗,因此更容易死于各种 AIDS 相关疾病。
事实上,05 年到 13 年间,艾滋相关死亡数在普通人群中下降了 30%,而在青少年感染者中却上升了 50%。
保守估计我国有逾万名青少年感染者,随着现代抗病毒疗法的普及,HIV 感染者寿命大为延长,将会有越来越多的青少年感染者出现在人们的视野中。
《东方直播间》做过很多期关于艾滋患者、艾滋儿童的专题节目,有兴趣的朋友可以都去搜来看看。
13.11.4 那期请了山西临汾红丝带学校(就是国母去访问过的那所学校)的校长、刘丽萍老师还有一名即将中考的艾滋孤儿翠翠到了现场,刘老师本人也是 HIV 病毒携带者。
翠翠在 5 岁的时候发现自己携带了 HIV 病毒,由于当地疾控中心隐私保护工作的不到位,小翠翠感染的事情传得人尽皆知,上学的时候村里的孩子老远见到就会对她喊,「艾滋病来了,艾滋病来了」,学校老师也只安排翠翠坐在教室里头的角落里,避免她和其他孩子接触。
翠翠后来去了临汾红丝带学校,周围同学都因为艾滋无法正常上学的,他们在智力等各方面身体条件上一点都不比同龄的小孩来得差,他们唯一的愿望就是能够和其他正常的孩子一样考高中、考大学,毕竟红丝带小学或中学都只是权宜之计,难道我们这个社会以后还要专门建红丝带大学,甚至红丝带公司么,接下去是不是要让所有 HIV 感染者去建国了?在这样一个区别化对待的过程中,当事人得受到多大的心里创伤?
题主问「什么样的心态可以使未成年感染者生活得更安心更快乐」,我并非心理学家,我只能浅显地谈谈我的看法。
我觉得,对于成年感染者我们也许可以通过反复强调艾滋的可以治疗可以控制,帮助他们消除心头对死亡的恐惧从而重新建立积极生活的信心。
但对于连「死亡是什么,艾滋意味着什么」可能都不太清楚的孩子们,你如何去要求他们「要坚强的活着」,难道他们在小小年纪就要承担这些苦难还不够坚强么?
许多艾滋儿童甚至成年感染者都会自问这样一句话——「我是不是做错了什 么?」,当我听到这些话的时候心里头真的很不好受,他们从来没有想过去伤害别人,得病本来就不是个人的错,如果真是某些不好的行为得了病,那他们本身已经收到了最严重的惩罚了,为什么周围的人非但做不到雪中送炭,竟还要落井下石呢?
如果我们真的想去帮助,那就在力所能及的情况下给予他们足够的陪伴,让他们意识到「你并没有做错什么」,同时从自身做起,去掌握科学知识,摒除偏见和迷信。
对于那些大概知道艾滋是什么的孩子,重要的是教授他们关于艾滋的科学知识,教会他们如何保护自己同时保护他人,同时让他们意识到「艾滋虽然很糟糕, 但它不是你的全部」。
我一直都觉得,所有宽慰人的话中,没有哪一句比「You are not your worst part」来得温暖,也没有任何一句话比知识更能够给人力量。
一个社会的文明程度,通过大众对待科学和弱势群体的接纳程度就可见一斑。
以上。
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