可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年(2)

　　除了极高的复发风险，疾病还给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。《报告》显示，患者平均年龄仅有34岁，60%以上的成人受访者拥有大专及以上学历，本该成为家庭支柱的他们，却有近九成因为疾病而失业、失学，无法为家庭和社会作出更多贡献，还要为此支出高昂的治疗费用。另外，在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感。

　　“2018年全年，受访的656位多发性硬化患者的平均自费医疗支出超过了4.6万元，占其家庭年平均收入45.18%，已经超过了灾难性医疗支出的警戒线(即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上)，显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力。”香港中文大学董咚教授说。

　　毛毛告诉记者，一些患者打针打怕了，皮肤和心理上都有很大压力，干脆换成口服药，但是每个人的体质不一样，换药后会出现身体不适。还有一些患者出于经济压力，也不得不换药。“患者用一种药可以保持稳定，理论上是不应该轻易换的。药品不会马上起效，可能要等3—6个月，在这期间，我们有复发的可能，大家内心会非常忐忑，另外也担心药品是否真的对每个人都有效。”

　　尽管换药存在一定的风险，但是先前所用的药退出医保后，毛毛权衡之下还是换了药，“按照北京的报销比例，我以前每年只需要自费承担不到2万元，没有报销的话每年大概要花10万元左右，压力挺大的。”长期注射、服用药物的过程中，毛毛和病友们总结了个小技巧，一般情况下，注射药物需要隔天一次。他们偶尔会3天注射一次，疾病没有复发过。“这是没有办法的办法”。

　　北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁社会对MS患者给予全方位的关爱和支持：“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多难题，疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，呼吁社会各界发挥力量，健全救助保障体系，增强他们对抗疾病的力量和信心，帮助他们积极融入社会，拥抱健康生活。”