癌症患者康复经历口述史著作《爱来癌去》在沪

   12月7日，一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》在上海师范大学首发。

　　中新网上海12月7日电 (记者 许婧)上海师范大学都市文化研究中心姚霏团队7日在上海师范大学发布了一部遵循严谨操作规范、记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》，被视为对上海癌症防治历史进行的重要补充。

　　2018年，姚霏团队以中国首家“群体抗癌”民间组织——上海市癌症康复俱乐部20名会员为研究对象，通过对他们患病、治疗、参加癌症康复俱乐部、康复、成为志愿者的经历以及病后感悟的访谈，展现30年来上海癌症康复事业的一个面向。项目成果以《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》为名，于2019年12月出版，这也是上海市哲学社会科学规划课题“上海癌症防治史研究(1949-1999)”的阶段性成果。

　　上海作为中国最早拥有肿瘤专科医院、最早实行恶性肿瘤登记制度的城市，因其历史积累、人才优势、工业和科创中心等因素，在癌症科研和新兴技术临床运用、中西医结合癌症防治、医疗器械和药物研发生产、癌症筛查和康复等领域都走在全国乃至世界前列。上海市癌症康复俱乐部成立30年来，累计服务对象20万人，连续11届荣获“上海市文明单位”，曾获“上海市先进社会组织”“上海市志愿服务先进集体”“首届政府慈善奖”等荣誉称号，深刻影响了中国的癌症康复事业，并被列为“世界卫生组织健康教育实践基地”。

　　当天，上海师范大学都市文化研究中心研究员姚霏介绍了项目缘起和实施过程。她说，发起上海癌症防治口述史研究，主要基于几个考虑：首先是国内尚未有综合反映癌症研究、诊疗、康复现状的著作，而事实上，对新中国成立以来上海在癌症科研诊疗领域获得的成就亟须总结；其次，让更多患者和家属对疾病诊疗过程中的问题有充分认知和理解，成为沟通医患关系的桥梁；再次，让更多患者勇敢说出患病和治疗过程中的感受，用“疾痛叙事”释放疾病压力；“我希望让社会了解癌症患者，不再‘谈癌色变’”。

　　姚霏表示，本书也是国家级“大学生创新创业训练计划”项目“中国首家‘群体抗癌’民间组织30年口述调研”的最终成果，以上海师范大学13名研究生、本科生访谈中国首家“群体抗癌”民间组织上海市癌症康复俱乐部20名会员，是“90后”青年响应“健康中国”理念、走近癌症患者群体的首次实践。通过受访者和访谈者跨越人生阶段和健康状况的交流，走进癌症患者的日常生活和精神世界，引导全社会，特别是当代大学生的生命认知。

　　书中的访谈者和受访者代表也进行了现场分享。一位患者现场轻轻感叹，“我总共动了9次大手术，1993年、1996年、1998年，直到最近一次的2016年。9次手术，导致我口腔上面都掏空了，说话也说不好。我原来很漂亮，人家都说比电影明星还漂亮呢。”

　　姚霏宣布上海师范大学人文学院将成立口述人文工作室，依托上海各高校、科研机构和各级医疗机构的资源和优势，充分发动高校学生积极参与，主要从事医疗口述史实践。下一个项目已经确定为《爱在“临”别时“汾”》，聚焦上海第一家临终关怀病房——临汾社区卫生服务中心，力求通过全方位地访谈管理者、医生、护士、社工、志愿者、病人及其家属等，展现20多年来临汾社区卫生服务中心临终关怀服务的发展和成绩。同时，该工作室将以复旦大学附属肿瘤医院的老专家为对象，对新中国成立以来上海肿瘤防治领域的成就进行口述访谈，计划在2021年出版。

　　近年来，上海师范大学都市文化研究中心始终致力于以专业力量服务“健康中国”战略。早在2013年，中心和上海华夏社会发展研究院就把目光投向了中国健康城市建设的研究。经过三年多时间的研究开发，提炼出了“中国健康城市指数”评价体系，从2016年起发布“中国健康城市发展指数”。

　　“口述是记录当代医疗成就的重要手段，是总结医疗成果、揭示医学规律、实现医学人文的基础。相信在医学界和历史学界的共同努力下，医疗口述史将为‘健康中国’建设贡献一份力量。”姚霏说。(完)