

据该中心主任、中国科大附一院副院长翁建平介绍,中心采用慢病智能化管理模式,集中国1型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体,通过互联网、可穿戴技术等支持,实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理,提高中国基层医疗机构1型糖尿病诊疗质量。同时,作为大数据中心,将为中国1型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。
目前,中心统一随访管理的1型糖尿病患者有近2万人,累计有400余万组患者自我管理数据信息,已有58家分中心医院、100多名专业医护人员接入到中心,在2020年分中心医院将扩大至100家。
翁建平说,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。根据1997年世界卫生组织开展的调查结果,中国14岁以下儿童1型糖尿病是全球发病率最低的国家之一。但基于巨大的人口基数,中国1型糖尿病患者绝对数并不少。由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性的特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。
2013年至2017年,翁建平带领国内内分泌糖尿病领域和儿科领域的专家共同开展中国全人群1型糖尿病患者登记注册管理研究,覆盖全国13个研究区域7大行政区10%的全国人口,505家医院参与。通过多中心观察性研究,摸清了我国1型糖尿病全人群发病率,这也是国际上第一次把1型糖尿病全人群发病情况了解清楚。2018年1月4日,相关研究结果在《英国医学杂志》(BMJ)和美国科学促进协会网站同期发表。
翁建平表示,未来中心将在保障数据信息安全性的基础上,重点做好糖友全天候实时救助平台、科学研究共享互动平台、政策制订数据支撑平台等三大平台的建设工作。“目前中心刚刚建成,欢迎全国乃至全球各地的研究中心加入该集中管理平台,共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽自己的一份力量,为更多糖友造福。”(完)
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