癌症成为慢性病：带癌生存如何实现(3)

　　回想起2016年初在国内某医院做乳腺癌手术的经过，曹雪仍会不由自主地感觉浑身发冷，“那十几个小时对我来说太漫长了，切肤的感受就是疼和冷。”曹雪回忆说，手术当天早上7点多，她第一个被推进手术室做切片，而后被推回病房等待，不能进食，疼了就忍着，到晚上12点多，她又被推到手术室走廊等候，盯着天花板，冷得直哆嗦。

　　曹雪在术后是疼醒的，当时右乳已经塞进支架，将皮肤撑开，以便后续重建。几乎每晚都痛得流汗，有时要换三套睡衣，印象中医生没给她做过止痛治疗。

　　当时曹雪还没过四十岁生日。术后住院一个月，创口漏液、流血、疼痛，这些痛苦的经历让她清醒，开始搜索各地医院排名，刚好家族企业在美国有生意，于是联系了波士顿的丹娜-法伯癌症研究所，年三十晚上就飞到了波士顿。

　　曹雪在丹娜-法伯看门诊、做右乳术后放疗，而后在布列根和妇女医院住院做左乳切除手术，两家相邻的医院由天桥相连，都是美国哈佛大学医学院附属医院，1996年联合成立了丹娜法伯/布列根癌症中心。术前，医生告诉曹雪，住一天院就够了，最多两天，一周后可以打棒球和高尔夫，她只当医生在开玩笑。

　　术后醒来时，医生和姐姐已经守在病床两侧，手臂和腿下都有枕头垫着，“舒服，暖和，我很清楚自己是不疼的。”曹雪没问过医生具体怎么给她止痛的，但她真的如医生所说，术后第三天就出院了。

　　事实上，80%的癌痛可以通过药物控制，20%的难治性癌痛通过微创手术联合药物也可以控制在可承受范围内。“我们在技术上一点儿也不差，美国能做的手术我们都能做，美国有的药我们基本上也都有，但疼痛管理最大的困难，是观念问题。”北京清华长庚医院疼痛科执行主任路桂军感叹说，很多患者仍以“忍痛”为美德，不知道要止痛，部分医生对患者的疼痛也漠视。

　　在路桂军印象中，近几年，重视疼痛的肿瘤科医生才逐渐多起来。2014年，一位宫颈癌晚期的北京阿姨找到路桂军，她坦率地说，“治病当然是要治根的，但现在癌症已经全身转移，治愈是没戏了，只能退而求其次来看疼痛门诊，是不是苟且了？但我实在是疼得受不了才来的。”

　　自2019年路桂军来到清华长庚医院疼痛科工作后，日常门诊有1/5的患者是肿瘤相关的疼痛，其中大部分是到癌症终末期才来，多数已经出现骨转移。

　　因推广生命教育，路桂军总会收到很多“患者无法忍痛而自杀”的消息。2020年4月，一名来自黑龙江的晚期肝癌女患者在北京求医期间割腕自杀未遂，两天后送到了长庚医院疼痛科。为满足癌痛患者的治疗需求，科室在2020年6月新增了癌痛专病门诊，预约挂号已经排到了一周以后。

　　“医患双方对镇痛药的错误认识，是造成慢性癌痛得不到治疗的重要原因。”北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤内科副主任医师陈钒对《中国新闻周刊》说，癌痛的进展构成恶性循环，长期疼痛刺激神经系统发生病理性重构，让人对疼痛更加敏感，只会越忍越痛，疼痛又导致患者身体免疫力下降，更容易出现复发。

　　“管理癌痛要早期控制，阻断恶性循环，把药吃够，阿片类药物是镇痛的核心用药。”陈钒介绍说，按照《中国药典》(2000年版)《临床用药须知》的补充规定，癌症患者使用阿片类药物没有封顶效应。

　　研究表明，在刚刚确诊恶性肿瘤的患者中，有1/3的患者存在疼痛症状，对中晚期肿瘤患者而言，癌痛发生率高达70%~80%，其中1/3的疼痛为中重度疼痛。如果说，随着老龄化社会的到来，癌症终将成为一种慢性、生活方式疾病，那么癌痛管理的可及性，就是不可回避的问题。

　　不仅是对疼痛的管理，在癌症变成慢性病的大趋势下，医患互动中的人文关怀对于肿瘤预后也至关重要。“带癌生存需要长期治疗，就要和医院或医生长期打交道，好的沟通本身也是一种治疗。”曹雪回忆在丹娜-法伯问诊时，医生在介绍完多个治疗方案后跟她说，“如果你是我妹妹，我会建议你乳腺全切后再造。”这让曹雪感到自己被理解和尊重，不再是孤立无援的。

　　曹雪在美国就医时所享受的医疗服务，建立在医疗资源分布相对均衡的基础上。一位在北京和睦家医院多点执业的疼痛科医生接受采访说，作为一家定位服务于高端人群的医院，和睦家规定医生在出诊时，平均每个病人的接诊时间要在1小时以上，但价格也与之相匹配——每15分钟收费15美元。而在这位医生所属的公立三甲医院，他在门诊看一个病人超过5分钟，不用他说话，后面排队的病人就不愿意了。他的门诊号也一号难求，通常需提前一个月才能抢到。