懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”(2)

　　注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒，但有次在外面跑业务，郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识，耳边响起近在咫尺的刹车声，一抬头发现对面是红灯，自己站在马路中央。

　　他不会告诉朋友自己的病，因为这些年来，听他讲过的朋友眼里多是怀疑，嘴里多是羡慕。比起他，因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。“别低头，皇冠会掉，别倾诉，朋友会笑。”他略带无奈地引用网上的段子。

　　患者们先迷失在比常人多几倍的梦里，再迷失在周围人的负面评价里，有人形容这个过程“像在无垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一个有关发作性睡病的问答下，最高赞留言写道：“这个病考验的是心理素质。”

　　弯路

　　如果无法确诊，患者将一直困在自我怀疑和自我责备中。22岁的周伟刚刚完成函授本科。他初中时发病，成绩从班里前十跌到倒数第十，没考上高中，上了中专。他在去年才确诊，“要是早知道这是病，早点吃上药，我可能现在就在大学校园里了。”

　　《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中的统计数据显示，发作性睡病发病到确诊要2-10年。北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外，其他科室的医生缺乏相关专业培训，难以在早期确诊这一罕见疾病。

　　很多人之前做过脑电波检查、血液检查、腿部肌肉测试、人格测试等“从头到脚”的检查，但被判断为一切正常。由于猝倒时产生局部肌无力，有人入睡前总出现恐怖幻觉，癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者早期的诊断中。

　　一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年，吃了10多种药，去年一次体检，查出肝功能5项不合格，医生说是药物中毒。但因为剂量吃得大，已经形成药物依赖，“不吃就走不动路”，她只能加上护肝的药一起吃。直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻，才决定去睡眠科做个检查。做完多导睡眠监测和多次小睡潜伏期试验，她被确诊为发作性睡病。

　　地方医院对发作性睡病诊断率较低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。一位高中生发现自己上课下课都会困，喝风油精也没用，上网一查，心里隐约觉得是发作性睡病。但县里医院说是抑郁症、市里医院说是癫痫，家人请的道士说她是被“附体”，一口“神水”喷在她脸上。她恳求家人带她到上海的大医院，“那是我最后一次机会”。在那里，她的判断被证实是对的。

　　有些人压抑了更久。一位母亲曾带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被当作精神分裂症治疗了5年。儿子心底一直不承认，但母亲不相信他的话。问诊时听见母亲说自己是精神分裂，堆积的愤怒突然爆发，抡着拳头就往母亲脑袋上砸。

　　北京大学人民医院门诊楼5层特需门诊前，家属们翻动着各种检测报告单和缴费单，腋下文件夹里厚厚一沓诊断结果记录着为孩子奔走的足迹。韩芳安抚过很多因为担心孩子学习焦头烂额的家属，“过分希望除根，渴望所谓特效药，容易被网上各种虚假信息欺骗。”有家长在10年里碰见不下10个骗子，“只要说能治好，我就去试。”

　　即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。

　　一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”，跑遍新疆的医院无果，来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京，她要靠做房产中介还债，挣孩子的学费和医药费。她大部分时间都要工作，只能托人帮忙挂号带药，一次300元，相当于一盒药的价钱。

　　韩芳认为，“无药可用”也是诊疗难以规范化的原因。中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，十几年来只有那几种促觉醒类药物和抗抑郁类药物能用于治疗，有些医院难下诊断、谨慎开药，也是因为超适应症用药存在较大风险。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴从2005年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。除了药物干预，她建议患者经常运动，白天固定时间主动小睡，建立良好的作息规律。