懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”(3)

　　她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。患者回归社会面临的心理问题，是广大社会工作者需要关注的。有位31岁的患者找不到工作，不爱出门，买彩票、打游戏透支了家里银行卡。55岁的母亲不敢想以后，“我死都不瞑目啊”。

　　家庭是为患者提供心理支持的第一站。有患者因为父亲觉得自己意志力不够，和父亲见面就动手，3年没在一起生活过。有家属一看见孩子睡就大力把她拍醒，对别人说，“我每次看她睡觉，都想狠狠揍她。”在这些家属眼里，孩子的异常都可以总结为“不听话”，不能和别人提，提了“伤自尊”。詹淑琴有时感觉自己不是在治疗一个病，“是在治疗一个家庭”。

　　34岁的王明出来打工后，没再主动给父亲打过电话，一打电话就吵。有次他在家里坐着睡着了，父亲问“你怎么不忍着？”王明指出以前父亲阑尾炎，打了麻药还喊疼，“你当时怎么不忍着？”父亲一脸理直气壮说，“我那是病，你这算什么？”

　　3年前，王明加入一个708人的QQ病友群，后来退出了，因为看不惯群里“预期太高”的家长。“他们不停地折腾，什么针灸、拜佛，各种稀奇古怪的都要试一试”，身为患者的他光是看着，身上压力陡然增大，“他们就没从心底接受这是病，是治不好的病。”

　　被躺平

　　对患者的误解从家庭向外蔓延。网名“天空”的患者家属是一个QQ病友群的群主，13年来接触过1200个病患及家属，其中有很多因为老打瞌睡被学校退学的孩子，“人家就说你孩子不适合我们学校，你能咋办？”

　　周伟上初中时，老师经常给他家长打电话说他“学习态度不好”，一次班主任找家长谈话后，他休学了半年，没能继续学业。年轻时他还有些不服，去年确诊后，他觉得自己“变丧了”。检查结果显示，他下丘脑分泌素的量是正常人的十分之一，吃药也不可能较好地恢复。

　　“只能躺平。”初中后他就开始封闭自己，“也是一种恶性循环。你犯困，同学家长不理你，你内心软弱、不想和人接触，越来越宅，只能睡觉。到后来这个病变成自我放弃的借口了。”

　　他刚丢掉一份仓库管理员的工作。之前为了不让老板发现，他只能在推着车进仓库的途中眯一会儿，或者靠在仓库里的架子上，装作找东西。“让我睡5分钟就好”，但这5分钟毁了他的饭碗。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　王明发病以来换了十几次工作。他曾在东莞的假发生产线上拿着烫板加工假发，后来因为总是睡着，手上被烫了好几个疤。离开东莞那天，他在出租车上又垂下脑袋，被司机叫醒时大脑还是懵的，手机、钱包、病例全落在车上就匆匆下了车。现在王明只能在家乡的小厂干，老板好说话，不会骂他懒，但工厂效益不好，去年10月到现在的工资还没发。

　　在病友群里，他发现很多病友是因病辍学去打工，却被不断辞退，其中包括外卖小哥、流水线工人、货车司机等体力劳动工作者。有人因为在工作中睡着摔断胳膊、切掉手指，只能换个地方继续干。有的病情严重的群友要靠捡破烂、啃老养活自己。

　　王明形容大家是“哑巴吃黄连”，老板撵人，一句“完不成任务量”就能堵住他们的嘴。“等我有钱了，我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群里说。

　　发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬是一名患者，也是一位母亲。虽然女儿有时会不满妈妈老睡觉，不能陪她玩，但女儿总会在妈妈睡觉时给她盖上被子。女儿知道妈妈生病了，很累，“她眼里没有什么该是病，什么不该是病。”

　　她做过保险顾问，见客户前，她要提前到约定地点趴着睡会儿，走后，她还要趴着补觉，“不然咖啡厅都走不出”。很多患者都会在重要活动前睡上一个小时，“但在我做这些规划时，它已经在影响我的生活了。如果我是一个正常人，我不用为怕睡着而提前做准备。”

　　“我们就业面非常非常窄”，病友群里大家的共识是不要从事高危险性、高集中度、高精确性的工作。群主天空的儿子喜欢舰艇，但他知道儿子不能当兵。他给儿子规划的大学专业是设计类和艺术类，“弹钢琴就挺好，至少睡着了还有肌肉记忆。”