懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”(4)

　　群里一位辽宁农村的家长每天打三份工，为了赚钱给高一的孩子报一对一补课班，“不管多脏多累，给钱多就行。” 她看着群里成年患者不停地换工作，不希望孩子未来和他们一样，没有选择的权利，“就想让他考上大学。”

　　上课跟不上进度，孩子哭，她也跟着哭。晚上孩子写作业，她看着孩子在演算本上写出答案，往卷子上抄的瞬间笔掉了。孩子又睡着了。她又哭了。

　　天空把QQ群起名叫“湛蓝的天空”，因为一次给孩子煎中药，看着蓝色火焰，他想撑起一片蓝天，让儿子像小鸟一样自由飞翔。但想起儿子三分之一的时间都被这个病偷走，他在心里问自己，儿子何时能自由？

　　真正的自由出现在真正被理解时。暴敏冬每次去各地组织公益论坛，都会开线下的病友见面会。他们在一起分享睡觉的痛苦，谈论自己做了什么稀奇的梦，即使有人哈欠连天、脸上的肌肉耷拉下来，也不会有人侧目。有人还提议会后找个地方，集体趴着睡一会儿。她觉得这种陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡着的时候，陪着他，保护他，信任他。”

　　(文中郑坤、王明、周伟为化名)